Unsere Mission
Wir sind ein freiwilliger, keinen wirtschaftlichen Gewinn anstrebender Zusammenschluss von Patienten-Angehörigen und anderen betreuenden Personen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, die Vermittlung von Informationen über Krankheiten und deren Therapiemöglichkeiten, die Interessenvertretung im gesundheits- und sozialpolitischen
Bereich, die Herausgabe von Medien zur Information und Unterstützung von Patienten erstrecken mit einem besonderen Fokus auf Unterstützung der Forschung.
Der MCT8 Forschung e.V. entstand aus einer jahrelangen Zusammenarbeit der Patientenvertreter mit der MCT8-Forschercommunity und wurde im Februar 2019 offiziel gegründet. Der Verein ist gemeinnützig und wird ehrenamtlich geführt. Der Verein ist die erste und bisher einzige deutsche Patientenselbsthilfeorganisation; seine Mitglieder sind Angehörige und andere betreuende Personen von MCT8-Patienten wie Therapeuten, Logopäden und Kinderkrankenschwestern.
Um Kindern mit MCT8 Mangel und ihren Familien umfassend zu helfen, arbeiten wir an vielschichtigen Projekten aus unterschiedlichen Themenbereichen. Zu den Hauptaktivitäten des Vereines MCT8 Forschung e.V. gehören Stärkung von Familien, Aufklärung von Betreuern über Patientenrechte, Unterstützung der MCT8-Forschung, Schaffung von Bewusstseins für den MCT8-Mangel sowie der Einsatz für eine schnellere Diagnostik von MCT8-Mangel.
Wir laden alle Patientenvertreter ein, unserer Facebook-Seite - facebook.com/groups/mct8research - beizutreten, wo wir unsere Informationen und Ressourcen teilen.
Unsere aktuellen Aufgaben sind:
