§ 1 Name, Sitz und Geschäftsjahr
1. Der Verein führt den Namen "MCT8 Forschung e.V."
2. Der Verein hat seinen Sitz in 35396 Giessen und soll in das Vereinsregister eingetragen werden.
3. Das Geschäftsjahr des Vereins ist das Kalenderjahr.
§ 2 Zweck des Vereins
Der Verein verschreibt sich dem Kampf gegen die seltene, noch wenig erforschte Erkrankung genannt Allan-Herndon-Dudley-Syndrom (AHDS), verursacht durch Mutationen im MCT8 Gen.
1. Der Verein ist eine Organisation der Patientenselbsthilfe; ein freiwilliger, keinen wirtschaftlichen Gewinn anstrebender Zusammenschluss von Patienten-Angehörigen sowie anderen betreuenden Personen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, die Vermittlung von Informationen über Krankheiten und deren Therapiemöglichkeiten, die Interessenvertretung im gesundheits- und sozialpolitischen Bereich, die Herausgabe von Medien zur Information und Unterstützung von Patienten erstrecken mit einem besonderen Fokus auf Unterstützung der Forschung.
2. Förderung von Wissenschaft und Forschung: Der Zweck hierbei ist die Förderung von Forschungsprojekten die darauf zielen die Grunderkrankung an sich sowie die Auswirkungen der MCT8 Genmutation zu erforschen.
Vorrangig werden Projekte zur Erforschung und Heilung der schweren Form des AHDS unterstützt, an der etwa 95% der Erkrankten leiden. Der Schwerpunkt liegt dabei in der in vivo Forschung zur Heilmittelfindung und besseren Behandlung von Patienten.
Geförderte Projekte können neue oder bereits bestehende Projekte in Gebieten wie zum Beispiel: Genforschung, Chaperone-Behandlung, Verabreichung von TRIAC oder T3 Zufuhr mittels modifizierter Viren sein. Im Weiteren können Projekte zur Stammzellenaktivierung im Gehirn oder andere Ansätze zum Aufbau und Reparatur des ZNS in Hinblick auf die AHDS Erkrankung subventioniert werden.
3. Der Satzungszweck auf dem Gebiet der Förderung von Wissenschaft und Forschung wird verwirklicht insbesondere durch:
- Beschaffung von Spenden im privaten- sowie dem Wirtschaftssektor, Zuschüssen und Fördermitteln sowie anderen Zuwendungen.
- Die ideelle und materielle Unterstützung von anderen steuerbegünstigten Körperschaften des privaten Rechts oder Körperschaften des öffentlichen Rechts, die mit den Mitteln steuerbegünstigte Zwecke im Sinne der Satzung verwirklichen.
- Die Zusammenarbeit mit Ärzten, Wissenschaftlern, anderen Vereinen und Organisationen, die sich ebenfalls dem Kampf gegen die Krankheit AHDS verschrieben haben. Dies können sowohl in Deutschland als auch im Ausland ansässige Organisationen sein. Ziel ist hier eine internationale Vernetzung der Interessengruppen.
4. Hilfspersonen
Der Verein darf sich zur Erfüllung seiner Aufgaben einer oder mehrerer Hilfspersonen i.S.d. § 57 Abs. 1 S. 2 AO bedienen, soweit er die Aufgaben nicht selbst wahrnehmen kann oder will.
5. Der Verein ist unabhängig, politisch und konfessionell neutral.
Eine Diskriminierung und/oder Benachteiligung einzelner Mitglieder oder externer Kooperationspartner aufgrund von Ethnie, Geschlecht, Alter, körperlicher, geistiger, seelischer Beeinträchtigung, Religionszugehörigkeit, Herkunft, sexueller Orientierung wird ausdrücklich ausgeschlossen.
§ 3 Gemeinnützigkeit
1. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnittes "Steuerbegünstigte Zwecke" der Abgabenordnung.
2. Der Verein ist selbstlos tätig. Er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke. Die Ziele des Vereins werden verwirklicht insbesondere durch die Beschaffung von Mitteln in Form von Spenden, Zuschüssen und Fördermitteln sowie anderen Zuwendungen, die sich ethisch mit dem Vereinszweck vereinbaren lassen.
3. Die Mittel des Vereins dürfen nur für satzungsgemäße Zwecke verwendet werden. Mitglieder erhalten nur in Ausnahmefällen Zuwendungen aus Mitteln des Vereins, sofern diese mit den Zwecken des Vereins in direktem Zusammenhang stehen (z.B. Zuschüsse für Forschungsprojekte auf dem Gebiet MCT8). Über diese Ausnahmen entscheidet die Vorstandschaft.
4. Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck der Körperschaft fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.
5. Vereinsmitglieder erhalten bei ihrem Ausscheiden oder bei Auflösung oder Aufhebung des Vereins freiwillig geleistete Spenden nicht zurück.
§ 4 Erwerb der Mitgliedschaft, Mitgliedsbeiträge
1. Mitglied kann jede natürliche Person und jede juristische Person werden, die den Zweck des Vereins fördert und unterstützt.
2. Über die Aufnahme von natürlichen und juristischen Personen entscheidet die Vorstandschaft. Der Wunsch auf Aufnahme in den Verein ist schriftlich oder mündlich an den Vorstand zu richten. Mit der Aufnahme erkennt das Mitglied die Satzung des Vereins an.
3. Die Gründungsmitglieder sind nicht verpflichtet zur Zahlung von Aufnahmegebühren und Mitgliedsbeiträgen, sondern leisten ideelle Beitrage oder Unterstützung bei der Spendenbeschaffung. Neumitglieder leisten eine einmalige Aufnahmegebühr von 1000 Euro und einen monatlichen Beitrag von 100 Euro, die dem Vereinszweck zugeführt werden.
4. Mit der Aufnahme ist das Mitglied einverstanden, dass seine Daten elektronisch erfasst und gespeichert werden. Die Daten können im Ausnahmefall Dritten zugänglich gemacht werden, wenn das Vereinsinteresse dies erfordert (Finanzamt, öffentliche Stellen).
§ 5 Beendigung der Mitgliedschaft
1. Die Mitgliedschaft endet
a) durch eine schriftliche oder mündliche Austrittserklärung an die Vorstandschaft
b) bei einer natürlichen Person durch Tod, bei einer juristischen Person durch Verlust der Rechtsfähigkeit
c) durch Ausschluss aus wichtigem Grund
2. Der Austritt aus dem Verein ist jederzeit zulässig.
3. Uber den Ausschluss eines Mitgliedes entscheidet der Vorstand.
§ 6 Organe des Vereins
a) Die Mitgliederversammlung
b) Die Vorstandschaft
c) Der Expertenbeirat
§ 7 Die Mitgliederversammlung
1. Die Mitgliederversammlung tritt einmal im Kalenderjahr zusammen.
2. Sie wird vom Vorstand mit einer Frist von zwei Wochen schriftlich einberufen unter Angabe der Tagesordnung. Die Tagesordnung kann durch Mehrheitsbeschluss der Mitgliederversammlung in der Sitzung ergänzt oder geändert werden. Über jede Sitzung wird ein Protokoll angefertigt. Das Protokoll wird vom Protokollführer sowie dem amtierenden 1. Vorsitzenden unterzeichnet.
3. Die Mitgliederversammlung entlastet und wählt den Vorstand und beschließt über die Grundsätze der Tätigkeit des Vereins. Sie ist auch dann beschlussfähig, wenn weniger als die Hälfte der Mitglieder anwesend ist.
4. Die Mitgliederversammlung beschließt über Fragen der Tätigkeit des Vereins mit absoluter Mehrheit unter Bezugnahme auf die Anzahl der anwesenden Mitglieder. Stimmenthaltungen und ungültige Stimmen bleiben außer Betracht.
5. Die Mitgliederversammlung kann mit einer Dreiviertelmehrheit der abgegebenen Stimmen der erschienenen Mitglieder den Verein auflösen.
6. Stimmrecht haben alle volljährigen, ordentlichen Vereinsmitglieder und Ehrenmitglieder. Ehrenmitglieder erhalten kein besonderes Stimmrecht. Stimmrechte können nicht übertragen werden.
§ 8 Die Vorstandschaft
1. Die Vorstandschaft besteht aus mindestens 2 Mitgliedern, - Dem/r Vorsitzenden, - Dem/r 2. Vorsitzenden.
2. Die Vorstandschaft wird von der Mitgliederversammlung mit absoluter Mehrheit gewählt. Wählbar sind nur Vereinsmitglieder, die das 18. Lebensjahr vollendet haben. Bei mehreren Kandidaten um ein Amt ist derjenige gewählt, der die meisten Stimmen erhält. Die Wahl erfolgt geheim.
3. Die Vorstandschaft bleibt bis zur Wahl einer neuen Vorstandschaft im Amt. Die Amtszeit beträgt 2 Jahre. Wiederwahl ist möglich.
4. Die Vorstandschaft ist ehrenamtlich tätig.
5. Die Vorstandschaft fasst ihre Beschlüsse mit Zweidrittelmehrheit.
6. Der 1. Vorsitzende und 2. Vorsitzende sind Vorstand im Sinne § 26 BGB. Sie vertreten den Verein gerichtlich und außergerichtlich. Jeder der beiden Vorsitzenden hat
Einzelvertretungsbefugnis. Die Vertretungsbefugnis des 2. Vorsitzenden wird im Innenverhältnis auf den Fall der tatsächlichen Verhinderung des 1. Vorsitzenden beschränkt.
7. Der Vorstand lädt zwei Wochen im Voraus mindestens einmal im Jahr zur Mitgliederversammlung ein.
8. Muss ein Vorstandschaftsmitglied – aus welchen Gründen auch immer – seine Tätigkeit während seiner Amtszeit aufgeben und sinkt hierdurch die Anzahl der Vorstandschaftsmitglieder auf unter drei, so können die verbliebenen Mitglieder der Vorstandschaft einstimmig ein anderes Vereinsmitglied als Vertretung in den Vorstand berufen. Dieses Mitglied führt die Amtsgeschäfte des ausgeschiedenen Vorstandschaftsmitglieds kommissarisch bis zur nächsten ordentlichen oder außerordentlichen Mitgliederversammlung weiter. Sinkt die Anzahl der Vorstandsmitglieder nicht unter drei, so können die Aufgaben des ausgeschiedenen Vorstandsmitglieds auch von den verbleibenden Mitgliedern bis zur nächsten ordentlichen oder außerordentlichen Mitgliederversammlung mitübernommen werden. Ein Vorstandsmitglied kann grundsätzlich mehrere Aufgabenbereiche betreuen. Die Vorstandschaft kann bei Einstimmigkeit neue, zusätzliche Mitglieder mit speziellen Aufgaben in die Vorstandschaft berufen. Diese neuen Positionen sind im Rahmen der nächsten stattfindenden Mitgliederversammlung durch Wahl im Amt zu bestätigen.
9. Ein Mitglied des Vorstands kann bei grober Pflichtverletzung oder bei nachhaltigem Agieren gegen die Vereinsinteressen aus seinem Amt entfernt werden. Hierzu bedarf es einer außerordentlichen Mitgliederversammlung, die die Absetzung des Vorstandsmitglieds mit einer einfachen Mehrheit beschließen muss. Die hierzu erforderliche Einberufung der außerordentlichen Mitgliederversammlung wird vom Vorstand mit einer Zweidrittelmehrheit beschlossen und ist mindestens zwei Wochen im Voraus anzukündigen. Die Mitgliederversammlung entscheidet endgültig. Die Absetzung eines Vorstandsmitglieds aus seinem Amt tritt zum Zeitpunkt der Beschlussfassung der Mitgliederversammlung in Kraft. Bis zu diesem Zeitpunkt ist der Rechtsweg ausgeschlossen.
10. Die Aufgaben des Vorstands liegen insbesondere:
- in der Vorbereitung der Mitgliederversammlung, samt Erstellung der Tagesordnung
- in der Einberufung der Mitgliederversammlung
- im Ausführen der Beschlüsse der Mitgliederversammlung
- in der Erstellung des jährlichen Rechenschaftsberichts sowie des Kassenberichts im Rahmen der Mitgliederversammlung
- in der Beschlussfassung über den Ausschluss von Mitgliedern
- in der Beschlussfassung über einzelne Aktivitäten im Sinne des Vereinszwecks
- in der Beschlussfassung über die Statthaftigkeit und Höhe von geltend gemachten Reisekosten, Spesen und Auslagen durch Vorstandsmitglieder oder mit speziellen Projekten beauftragten Vereinsmitgliedern
11. Der Vorstand entscheidet eigenständig über Projekte im Sinne der Vereinszwecke und der Vereinsziele, die durch die Satzung sowie durch die Mitgliederversammlung vorgegeben sind. Dies betrifft auch Projekte, die in Zusammenarbeit mit anderen Organisationen durchgeführt werden. Zur Beschlussfassung über Projekte und Maßnahmen sind Vorstandssitzungen nach mindestens einwöchiger Vorankündigung abzuhalten. Der Vorstand ist beschlussfähig, sofern mindestens die Hälfte der Vorstandsmitglieder (darunter der/die erste Vorsitzende, oder – im Falle der Vertretung – der/die zweite Vorsitzende) anwesend sind. Zwischen den Vorstandssitzungen informieren sich die Mitglieder des Vorstands gegenseitig mithilfe elektronischer Medien (E-Mail, Fax) sowie per telefonischer Absprachen über laufende Projekte bzw. tauschen sich diesbezüglich untereinander aus.
12. Die Vorstandschaft verpflichtet sich zur gewissenhaften Erfüllung ihrer Pflichten sowie zur Wahrung, Förderung und Umsetzung der Ziele des Vereins.
§ 9 Expertenbeirat
1. Der Verein hat einen Expertenbeirat, der aus mindestens drei und höchstens sieben Mitgliedern besteht und aus dessen Mitte der Expertenbeiratsvorsitzende gewählt wird.
2. Die Mitglieder des Expertenbeirats werden durch den Vorstand berufen auf zwei Jahre bestätigt.
3. Die Tätigkeit im Expertenbeirat erfolgt ehrenamtlich.
4. Dem Expertenbeirat wird Einblick gewährt in:
a) Aktueller Wirkungsbericht
b) Jahresberichte und Testat der Wirtschaftsprüfung
c) Finanzplanung und Liquidität
d) Status laufender Projekte und Planungen
e) Sonstige Informationen zum Verein nach Anfrage
Aufgaben und Rechte des Expertenbeirates:
1. Der Expertenbeirat berät den Vorstand in allen wichtigen Fragen des Vereins.
2. Der Expertenbeirat unterstützt den Verein in strategischen Fragen, besonders im Hinblick auf zu fördernde Projekte.
3. Der Expertenbeirat hat das Recht den Vorstand des Vereines zu allen relevanten Fragen zur Berichterstattung aufzufordern.
4. Der Expertenbeirat hat das Recht an Mitgliederversammlungen teilzunehmen und angehört zu werden.
5. Der Expertenbeirat unterstützt die Ziele des Vereins in fachlichen, strategischen und organisatorischen Fragen.
§ 10 Satzungsänderungen und Auflösung des Vereins
1. Die Mitgliederversammlung kann mit einer Zweidrittelmehrheit der Stimmen der erschienenen Mitglieder eine Satzungsänderung durchführen.
2. Die Mitgliederversammlung kann mit einer Dreiviertelmehrheit der Stimmen der erschienenen Mitglieder den Verein auflösen.
3. Bei Auflösung des Vereins oder bei Wegfall seiner bisherigen Zwecke muss eventuell vorhandenes Vereinsvermögen an eine andere gemeinnützige Körperschaft im Sinne des Abschnittes "Steuerbegünstigte Zwecke" der Abgabenordnung übertragen werden, welche es unmittelbar und ausschließlich für gemeinnützige Zwecke im Sinn des § 2 dieser Satzung oder für vergleichbare gemeinnützige Zwecke auf dem Gebiet der Erforschung und Bekämpfung des AHDS zu verwenden.
§ 11 Inkrafttreten der Satzung
Die Satzung tritt mit Eintragung in das Vereinsregister in Kraft.
Giessen, den 18. Februar 2019